predplatne
 
Zdravie   Deti

Váš príbeh: Jednovaječné a predsa iné. Ninka sa bez Sašky nepohne ani na krok

20.06.2017

Narodili sa naraz a predčasne. No kým na Saške to nezanechalo následky, Nina je iná. Jedna bez druhej si však nevedia predstaviť jediný deň.

Nina sa chce
do všetkého zapájať,
preto musí byť vždy
aj pri varení. Jedlo
miluje, najradšej má
rezeň.

Nina sa chce do všetkého zapájať, preto musí byť vždy aj pri varení. Jedlo miluje, najradšej má rezeň.Autor: Peter Šimončík

Dvojčatá Nina a Alexandra oslávili v apríli sedem rokov. Ešte aj predné zuby im vypadli naraz, a tak sa obe škeria štrbavými ústočkami. No zo začiatku to s nimi také úsmevné nebolo. „V tehotenstve som nemala žiadne problémy. Až keď som išla na vyšetrenie cukrovky, lekárom sa niečo nezdalo. Nechali si ma v nemocnici. Dostala som injekciu, aby sa dievčatám rýchlejšie vyvinuli pľúca. Narodili sa v dvadsiatom deviatom týždni, nemali ani kilo,“ spomína mama Jana, ako Ninu museli hneď po pôrode oživovať. „Vraj sa máme pripraviť na to, že do rána nemusí prežiť.“

Kuriózny pôrod: Jedno dvojča vonku, druhé ostalo dnu!

Nikto mi nič nepovedal

Nina je bojovníčka. Prvú noc zvládla. Lekári však rodičom naďalej prízvukovali, že bude iná. „Nikto mi nechcel povedať, aká iná bude, čo to znamená. Nikto sa so mnou nechcel rozprávať otvorene. Tak som zbalila lekárske správy a odišla za neurologičkou do Brna,“ hovorí Jana o ceste za pravdou. Česká lekárka po preštudovaní záznamov povedala, že Nina bude mať ochrnuté ruky i nohy a zrejme sa s ňou nikdy neporozpráva. Jana ostala v šoku, ale nemala na výber. Návšteva lekárky v Brne však priniesla do Janinho života ešte niečo podstatné.

„Odvtedy som sa s lekármi rozprávala inak. Trvala som na tom, aby so mnou hovorili otvorene. Nepotrebujem predsa vedieť, že bude iná, ale čo jej je a čo nás čaká,“ hovorí ešte i dnes s odhodlaním v hlase. Nina sa vo vývoji zastavila na úrovni šesťmesačného dieťaťa. Má len časť mozgu, lebo sivá mozgová kôra sa jej rozpadla. „Rovnako i časť, ktorá má na starosti pohyb rúk a nôh, preto je čiastočne ochrnutá. Zasiahnuté bolo i centrum reči a teraz bojujeme s epileptickými záchvatmi,“ vymenúva Jana, ale okamžite dodáva, že momentálne je už dcéra nastavená na liečbe.

Neuveriteľné VIDEO: Fenka labradora zachraňuje epileptičke život

Čudná epilepsia

Nájsť vhodné lieky pri epilepsii chvíľu trvá. „Prvýkrát sa objavila, keď mala Nina polroka. Upozorňovali ma, že záchvaty môže dostať, ale prejavili sa zvláštne. Vôbec sme netušili, že je to ono,“ spomína Jana. Čakala metanie, ale Nina len zaklipkala očami a meravo sa niekam zahľadela. „Vhodnú liečbu vtedy hľadali rok. Nakoniec pomohli hormonálne injekcie a tri roky bola bez záchvatov. Minulý rok sa záchvaty vrátili v podobe triašok.“ Našťastie už vedeli, ktoré lieky sú pre ňu najlepšie.

Jedna bez druhej?

Napriek nepriaznivým prognózam robí Nina obrovské pokroky. A to aj vďaka Saške, ktorá od septembra chodí do prvej triedy. „Majú úžasný vzťah. Jedna bez druhej nikam nejde,“ usmieva sa mama. „Pre mňa je najväčšia radosť, keď vidím, ako sa majú rady. To, aké sú na seba naviazané, ako sa ľúbia, nás najviac posilňuje. Ninka bez Sašky nevie byť, bez nej je nervózna. Človek by neveril, ako môžu byť jednovaječné dvojčatá prepojené,“ prezrádza hrdý otec.

Saška vie Ninu rozosmiať čímkoľvek. V čom doma mame rada asistuje? Foto: Peter Šimončík

Pozorne načúva

Saška číta Nine knižky, hrajú sa spolu, počúvajú pesničky. „Obe majú rady Bruna Marsa a Mira Jaroša,“ prezrádza otec a Nina sa pri známych menách zasmeje. „Aj na tom vidíme, ako vníma. Počúva, ako sa rozprávame. Minule bola v kočiari, myslel som, že spí. Kamarát medzi rečou povedal ,doprdele aj s tým‘ a Ninka sa rozosmiala. Zrejme vie, keď sa niečo nesmie. Rovnako ako keď poviem, urobíme si kávičku, dám ti ochutnať a nepovieme mamine. Alebo tatinko si dá pivečko, a už sa smeje,“ opisuje otec Juraj, a keď sa pri obľúbených frázach zasmeje dievčatko v jeho náručí, smejeme sa všetci.

Ideme s tým bojovať

Pozitívnou atmosférou presiakla celá domácnosť. „Slabé chvíľky nemávam. Človek to berie inak, keď má dvadsať rokov a keď má päťdesiat a nejaké životné skúsenosti. Poviem si, vďaka Pánu Bohu, že vôbec sú tu, ideme s tým bojovať. Ľudia sa predsa majú aj horšie. Ja sa nesťažujem, my sme šťastní,“ hovorí Juraj presvedčivo. Jana však pripúšťa, že keď má toho priveľa a vidí zdravé dvojičky, neubráni sa myšlienke, aké by to asi bolo. „Najdôležitejšie je, že obe dcéry sú šťastné a usmievajú sa. A Sašena dokáže rozosmiať Ninu čímkoľvek. To mi dodá neuveriteľnú energiu a silu,“ konštatuje Juraj.

Iná sestrička

Ale ani pre prváčku Sašku to nie je jednoduché. Rovnako ako iné deti, ktoré majú postihnutých či chorých súrodencov, cíti, že rodičia sa jej venujú menej. „Už ako maličká mi dokázala povedať: Ninka dole, ja chcem hopi. Snažíme sa jej vysvetľovať, že keby ona nechodila, venujeme sa viac jej,“ pozrie mama na Alexandru, ktorá pozorne počúva a prikyvuje hlavou. „Ale už to chápeš, že sa musíme Ninke venovať viac, však?“ opýta sa mama prváčky.

„Nie,“ odpovie dievčatko s tou najčistejšou detskou úprimnosťou. Napriek tomu vie spolužiakom vysvetliť, prečo jej sestrička nechodí do školy. „Keď si začala sama uvedomovať rozdiely, pýtala sa na ne. Chcela vedieť, prečo Ninka nebehá a nerozpráva. Vysvetlili sme jej, že je chorá, ale lieči sa. Ide to však veľmi pomaly,“ hovorí Jana s povzdychom.

Deti môžu byť chytrejšie. Stačí, že im pomôžete správne rozvíjať mozog

Pomáha stacionár

Nine výrazne pomáha i denný stacionár, ktorý majú neďaleko domu. „Niekoľkokrát sme boli aj v neurorehabilitačnom centre v Piešťanoch, ale dvoj-, trojtýždňový pobyt nedokáže nahradiť každodenné terapie a cvičenia. A najdôležitejšie je, že Nina chodí do škôlky rada. Napriek tomu, že rovnako ako Saška nerada ráno vstáva, každý deň sa do Včielky teší,“ prezrádza Juraj na dcéru. Centrum je výraznou pomocou i pre Janu, ktorá nemusí obiehať celé mesto, aby Nina absolvovala všetky rehabilitácie, ktoré jej pomáhajú zlepšovať sa. Má ich pod jednou strechou. Ak každý deň necvičí, ochabujú jej svaly a vracia sa späť i vývojovo.

Prestala sa báť

Veľkým plusom pre rodinu je i to, že Nina sa vďaka dennému stacionáru naučila byť medzi ľuďmi. „Predtým sa vždy rozplakala, keď sme niekam išli a ktokoľvek ju oslovil. Teší ju tam chodiť, lebo sa jej stopercentne venujú. Vieme, že tam nie je ‚odložená‘. Zvykla si na nové prostredie a aj na ľudí reaguje lepšie. Získala disciplínu, keď od nej chcem niečo ja, vrčí a neposlúcha ma. V škôlke poslúchať musí, má rešpekt, musí cvičiť, musí všetko. Vidíme, aké obrovské pokroky robí a ako ju jednotlivé terapie posúvajú,“ teší sa Jana.

Panika z mikrovlnky

Pokrok bol i to, že sa Nina prestala báť zvukov. „Keď pípla mikrovlnka, zapol sa kávovar alebo vysávač, schvátila ju panika a rozplakala sa. Dokonca mám pocit, že aj lepšie vidí, dokáže sa napríklad zadívať na televízor,“ opisuje mama. Ako sa spomenul televízor, otec Juraj prezrádza, že s Ninou sledujú hokej a držia palce Slovanu. Ninine ruky v tej chvíli vystrelia nahor a ona sa rozosmeje. Áno, je to skutočná slovanistka.

Z nevinného kašľa zákerný nádor. Denise správnu diagnózu zistili až na druhýkrát

Obrna

V tomto článku sa zaoberáme Epilepsia ...viac
Autor: Lenka Štefánková, dab
Fotogaléria
FocusMedia

Video

Ďalšie články z tejto sekcie

Poznáte fenomén toxického rodičovstva? Je všade okolo nás, odkazuje renomovaný odborník

Poznáte fenomén toxického rodičovstva? Je všade okolo nás, odkazuje renomovaný odborník

21.08.2019
Nikdy predtým som nevidel takú mieru úzkosti. Prehnane ochraňujúci rodičia zlyhávajú vo vzťahu k svojim deťom, hovorí John Marsden.... Čítať viac
 
Škodí šatkovanie? 12 zásad ako z neho pre bábo spraviť to najlepšie

Škodí šatkovanie? 12 zásad ako z neho pre bábo spraviť to najlepšie

17.08.2019
Bábätko skrútené v šatke na hrudi mamy môže pôsobiť zraniteľne a vykrivene. Ubližuje mu to? Odborníci sú zajedno. Čítať viac
 
Unikátny zákrok: Lekári zachránili dievčatko mimotelovým okysličovaním

Unikátny zákrok: Lekári zachránili dievčatko mimotelovým okysličovaním

15.08.2019
V prvej polovici júla prijali na II. Kliniku pediatrickej anestéziológie a intenzívnej medicíny v Banskej Bystrici len jednodňové... Čítať viac
 
Hovoríte deťom o manželských problémoch? Čo by mali vedieť a čo už nie?

Hovoríte deťom o manželských problémoch? Čo by mali vedieť a čo už nie?

14.08.2019
Žiadne manželstvo nie je dokonalé a z času na čas sa v každej domácnosti vyskytnú rôzne problémy. Majú o nich deti vedieť alebo je lepšie... Čítať viac
 
Túto vychytávku musí mať každý rodič! Appka na kašeľ spoľahlivo určí chorobu dieťaťa

Túto vychytávku musí mať každý rodič! Appka na kašeľ spoľahlivo určí chorobu dieťaťa

12.08.2019
Len nevinné pokašliavanie, či vážna choroba? Večnú dilemu rodičov vyrieši šikovná pomôcka v mobile. Čítať viac
 
 

wanda.sk

Váš príbeh: Jednovaječné a predsa iné. Ninka sa bez Sašky nepohne ani na krok
Lenka Štefánková
dab