Zdravie   Deti

Vyžijeme zo skromnosti. Vierke s atrofiou úsmev nemizne, štát na ňu kašle

15.07.2017

Odmalička je odkázaná na vozík. Napriek tomu skončila strednú umeleckú školu a jej život získal vďaka dobrým ľuďom nový rozmer.

Vierka je napriek svalovej atrofii šikovná umelkyňa.

Vierka je napriek svalovej atrofii šikovná umelkyňa. Autor: Robo Hubač, Archív

Osud sa s Vierkou Hriňákovou (20) nemaznal. Keď mala rok, lekári oznámili jej mame hroznú diagnózu: Dievčatko má svalovú atrofiu a nebude chodiť. Spinálna svalová atrofia patrí k zriedkavým vrodeným ochoreniam. Prejavuje sa postupným úbytkom svalových buniek, svalovou slabosťou a ochabnutosťou svalov. Dolné končatiny bývajú väčšmi zasiahnuté než horné, neskôr má postihnutý problémy s prehĺtaním a dýchaním. Choroba postupuje individuálne a je neliečiteľná.

Prečo sa o dieťa s vyšším IQ nemusíte toľko báť? Vedci objavili úžasnú výhodu

Na vozíčku

Neodmysliteľnou súčasťou Vierkinho života je invalidný vozík už od raného detstva. Postupne sa jej krivila chrbtica, oslabovali svaly. Našťastie, rukami a prstami môže chýbať, aj keď ich má slabé. O svojej vážnej chorobe sa snaží nerozmýšľať, nešpekuluje nad tým, prečo sa to stalo práve jej a čo bude neskôr. Je vďačná za každý deň života a užíva si ho, ako sa len dá.

Len s výťahom

Po deviatej triede sa rozhodovala, čo ďalej. Musela ukončiť desaťročnú dochádzku, ktorá je zo zákona povinná nielen pre zdravé, ale aj hendikepované deti. „Nikto nám nevedel poradiť, na akú strednú školu by sa mohla prihlásiť. Uvažovali sme o poľnohospodárskej, ale zistili sme, že nie je bezbariérová. Potom sme sa dozvedeli, že Stredná umelecká škola v Kežmarku má výťah,“ spomína mama Veronika. Riaditeľka Ing. Marta Perignáthová súhlasila, a tak dievčina nastúpila do prvého ročníka odboru propagačné výtvarníctvo. 

Proti sarkopénii účinkuje liek na zníženie krvného tlaku

„Pôvodne mala školu navštevovať len rok, ale tak sa jej u nás páčilo, že vydržala celé štyri roky. Dohodli sme sa, že nebude maturovať, lebo to pre ňu nebolo podstatné. Dôležitá bola sociálna integrácia, chceli sme, aby sa pohybovala medzi rovesníkmi a neostala v izolácii na dedine, kde žijú jej rodičia.“ Začiatky neboli ľahké ani pre ňu, ani pre učiteľov a spolužiakov. „Najprv sme nevedeli, čo s vozíkom. Výťah v škole síce je, ale vchody do tried nie sú bezbariérové. Náročné je aj presúvanie po budove. Odborné učebne a ateliéry sa nachádzajú až na troch poschodiach. Ani lavice nie sú prispôsobené na nič väčšie, ako je ľudské telo,“ hovorí Vierkin bývalý triedny učiteľ PaedDr. Peter Paľonder.


Vierka s bývalým triednym Petrom Paľonderom. Foto: Robo Hubač

Dobrá atmosféra

Vierka sa však postupne stala tmeliacim prvkom kolektívu. „Trieda bez nej by bola iná, ako bola s ňou. Žiaci sa naučili brať telesne postihnutú spolužiačku ako seberovnú a pomáhať jej. Myslím si, že aj vďaka nej sa mnohí z nich dostali na vysoké školy alebo sa uchytili v zahraničí. Len málokto sa hlásil na úrade práce.“ Na umeleckej škole prežila krásne štyri roky. Na vyučovanie ju vozili rodičia autom. Našťastie, dedina Tvarožná, kde Hriňákovci žijú, je od Kežmarku vzdialená len pár kilometrov. „Cítila som sa tam veľmi dobre. Učila som sa v rámci svojich možností kresliť a maľovať, vyrábala som rôzne umelecké výrobky zo sadry, šperky a obrázky. Čo mi nešlo, to som nerobila, “ objasňuje Vierka. Triedny učiteľ dopĺňa: „Študijný plán sme jej upravili na štyri hodiny denne a prispôsobili sme mu aj rozvrh celej triedy.“

Radí špeciálna pedagogička: Citlivý prístup je pre dieťa s postihnutím absolútne dôležitý

Obetaví

Riaditeľka a triedny učiteľ sa snažili pomáhať svojej zverenkyni aj cez rôzne projekty. Prostredníctvom istej nadácie zohnali peniaze na kresliace potreby, na benzín, počítač s tlačiarňou a na návštevu divadelného predstavenia v Prešove. Práve to bolo pre Vierku obrovským zážitkom: „Dovtedy som nikdy nebola v divadle ani na výlete. Rodičia na to nemali peniaze a problém bol aj s dopravou. Muzikál, ktorý som vďaka učiteľom mohla navštíviť s ostatnými spolužiakmi, bol úžasný,“ nadchýna sa. Pekné spomienky má aj na stužkovú. Krásne upravená, s manikúrou a v slávnostných šatách, ktoré jej ušila sestra Katka, sa cítila ako elegantná dáma. „Zabávali sme sa do druhej ráno. Aj som tancovala so stužkovým partnerom,“ pochvaľuje si.

Vyrábam anjelikov

Minulý rok školu skončila a jej vyhliadky nie sú ružové. So svalovým ochorením nemá šancu zamestnať sa, ale nezúfa. „Je mi ľúto najmä za učiteľmi a atmosférou v škole, aj za pár spolužiakmi, ktorí na mňa nezabúdajú a občas ma prídu navštíviť. Ale nenudím sa. Čítam, vyrábam sadrových anjelikov a obrázky servítkovou technikou,“ vysvetľuje. Veľa času jej zaberajú každodenné procedúry, masáže a rehabilitácia, ktoré jej pomáhajú udržať si telo v akej- takej kondícii.


Mama Veronika Vierku vo všetkom podporuje. Čo dokázala? Sledujte vo FOTOGALÉRII ►

Veľká rodina

Pol roka má už aj elektrický vozík, ktorý jej poradila organizácia muskulárnych dystrofikov. „Som s ním veľmi spokojná, lebo môžem sama chodiť von. Ale zväčša ma sprevádza niektorá zo sestier, keby som niečo potrebovala,“ dodáva. So svetom ju spája internet a sociálna sieť, bez nich by si život už nevedela predstaviť. Každodenný stereotyp jej spestrujú aj rehabilitačné pobyty v kúpeľoch. „Vždy sa na ne teším. Stretávam sa tam s mladými ľuďmi, ktorí takisto majú telesné postihnutie.“ Psychicky jej veľmi pomáha aj viera v Boha, ale do dedinského kostola chodí len v nedeľu. Príčina je prozaická a stretáva sa s ňou na každom kroku – vedie doň veľa schodov. 

Záhadný zabijak: Herečka alergická aj na vlastnú rodinu. Príčina nikomu ani nenapadla

Žijú z minima

Hriňákovci žijú v skromných pomeroch, lebo okrem Vierky je na invalidnom dôchodku aj jej otec. Mama nemôže pracovať, keďže sa od narodenia stará o hendikepovanú dcéru. „Pri troške skromnosti z príspevkov vyžijeme,“ usmieva sa pani Veronika. Mne však úsmev zamrzne, keď mi prezradí, o aký mesačný príjem ide. Rozrátam si ho na každého člena rodiny a pomyslím si, že tá skromnosť musí byť obrovská. Ešte väčšmi ma zamrazí, keď počúvam, čo všetko zažíva rodina pri komunikácii s úradmi, ktoré by mali ľuďom v núdzi pomáhať a nie komplikovať im aj už tak ťažkú životnú situáciu.

„O asistenciu pre Vierku sme nežiadali, lebo nechcela cudzieho. Stáva sa totiž, že asistent je nespoľahlivý. Pritom je absurdné, že asistentku jej nemôžem robiť ja ani dcéra, lebo sme rodinní príslušníci.“ Pridáva sa aj Vierka: „Do osemnástich rokov mi kúpeľné poukazy preplácala zdravotná poisťovňa. Ale teraz si už musím platiť všetko sama. Keby nebolo občianskeho združenia, ktoré sa venuje ľuďom so svalovou atrofiou, a dvoch percent z daní, ktoré pre mňa vyzbiera, nemohla by som si rehabilitačné pobyty vôbec dovoliť.“

Paradox v zákone

Niekedy nezmyselné zákony rodine, paradoxne, aj pomôžu. „Vierke vznikol nárok na invalidný dôchodok, keď dovŕšila osemnásť rokov. Samozrejme, mne hneď znížili opatrovateľský príspevok. Čakali sme rok, kým nám peniaze poslali. Čerešničkou na torte je však ,počítačová story‘. Trikrát sme podávali na sociálku žiadosť o príspevok na prvý počítač pre Vierku a trikrát nás odmietli. Napokon nám pomohli ľudia z jednej nadácie – tým, že nám nepomohli. Odpísali, že nám nemôžu finančne prispieť na počítač, lebo na to máme nárok zo zákona od štátu. Papier som zaniesla na úrad a počítač nám okamžite schválili,“ teší sa aspoň z mála Veronika. Bodaj by sa tých malých radostí vyzbieralo na jednu veľkú...

Ďalšie príbehy:

Svalová dystrofia

Autor: Adriana Fábryová, dab
Fotogaléria

Ďalšie články z tejto sekcie

Má vaše dieťa ADHD alebo nie? Príznaky sú iné u batoľaťa ako tínedžera

Má vaše dieťa ADHD alebo nie? Príznaky sú iné u batoľaťa ako tínedžera

18.11.2017
Medzi tri základné charakteristické črty detí s ADHD patrí nepozornosť, hyperaktivita a impulzivita. Aké príznaky majú batoľatá,... Čítať viac
 
1300-gramová Adelka to nevzdala. Našli sme spôsob, ako naštartovať prírodu

1300-gramová Adelka to nevzdala. Našli sme spôsob, ako naštartovať prírodu

17.11.2017
Nielen deň boja za slobodu, ale aj deň za slobodnejší život najzraniteľnejších detí je 17. november. Čítať viac
 
Osudný zápas! Tínedžerku takmer zabila mŕtvica. Hrozí aj vášmu dieťaťu?

Osudný zápas! Tínedžerku takmer zabila mŕtvica. Hrozí aj vášmu dieťaťu?

16.11.2017
Nebezpečný útok na mozog môže prísť aj z plného zdravia. Sedemnásťročnej Michelle z New Hampshire takmer prekazil všetky sny a plány.... Čítať viac
 
Prvá očná prehliadka: Odborníci radia, ako dieťa zbaviť strachu

Prvá očná prehliadka: Odborníci radia, ako dieťa zbaviť strachu

10.11.2017
Odkladáte návštevu očného lekára pre obavy z toho, ako dieťa vyšetrenie zvládne? Radšej nečakajte. Problémy so zrakom môžu prepuknúť... Čítať viac
 
Meningitída vám môže vziať dieťa už za pár hodín! Horúčku mať nemusí

Meningitída vám môže vziať dieťa už za pár hodín! Horúčku mať nemusí

03.11.2017
Meningokoková meningitída sa ročne podpíše pod smrť niekoľkých detí. Od začiatku ochorenia až po smrť môže uplynúť menej než 24 hodín.... Čítať viac
 
 

wanda.sk