predplatne
 

Horšia než rakovina. Vzácna choroba berie Slovákom dych, no nevzdávajú sa

12.06.2019

Idiopatická pľúcna fibróza trápi viac ako 200 slovenských pacientov. Liek, ktorý by ich vyliečil, neexistuje, no liečbou dokážu ovplyvniť veľa. Príďte ich podporiť na pochod.

Keď pľúca nestíhajú. Pľúcna fibróza je ochorenie, ktoré zjazvuje pľúca a postupne ich ničí.

Keď pľúca nestíhajú. Pľúcna fibróza je ochorenie, ktoré zjazvuje pľúca a postupne ich ničí. Autor: Shutterstock

Idiopatická pľúcna fibróza je zriedkavé ochorenie, pri ktorom sa pľúcne tkanivo zjazví, zhrubne alebo stvrdne v snahe hojiť sa po opakovanom poškodení. Presná príčina tohto ochorenia, ktorým trpia celosvetovo približne tri milióny ľudí, zatiaľ nie je známa. Medzi najčastejšie príznaky pľúcnej fibrózy patrí nevysvetliteľná chronická dýchavica, ktorá sa prejaví najmä pri záťaži a u pacientov s pokročilejším štádiom ochorenia už po prejdení pár metrov alebo vyjdení niekoľkých schodov.

Čítajte aj: Vážna choroba pľúc sa prejaví pri námahe. Lieku stále niet

„Na idiopatickú pľúcnu fibrózu môže poukazovať dlhotrvajúci suchý, dráždivý kašeľ, plytké dýchanie, únava, úbytok hmotnosti a paličkovité prsty. Pre väčšinu pacientov sú tiež typické praskavé zvuky pri nádychu,“ vysvetlila hlavná odborníčka Ministerstva zdravotníctva SR pre pneumológiu a ftizeológiu Marta Hájková. Ako dodala, podľa štatistík je na Slovensku potvrdených približne 213 pacientov s idiopatickou pľúcnou fibrózou. Priemerná dĺžka dožitia s týmto ochorením je okolo 3,5 roka, preto pľúcnu fibrózu považujú odborníci za horšie liečiteľné ochorenie, ako je napríklad rakovina. 

Pomáha liečba

Možnosti liečby IPF sú zatiaľ obmedzené, pričom do roku 2014 pre pacientov nebol žiaden liek. V súčasnosti sú k dispozícii takzvané antifibrotiká, ktoré priamo zasahujú do procesu zjazvovania tkaniva a dokážu predísť alebo spomaliť zjazvenie ďalších zdravých alebo minimálne postihnutých častí pľúc. Podľa odborníkov je liečba idiopatickej pľúcnej fibrózy nevyhnutná najmä preto, že dokáže ovplyvniť neskorší vývoj ochorenia.

„U päť až desať percent všetkých pacientov s IPF sa môžu vyskytnúť nepredvídateľné akútne zhoršenia stavu vyvolané sekundárnymi komplikáciami, ako napríklad pneumónia, srdcové zlyhávanie, pľúcna embólia, pneumotorax. Tieto akútne udalosti môžu byť fatálne alebo môžu spôsobiť zhoršenie stavu pacienta,“ upozornil primár Bohumil Matula zo Špecializovanej nemocnice sv. Svorada Zobor v Nitre.

Zdravší aj bez námahy: Chcete zrýchli liečbu kašľa, dutín a zápalov? Použite paru!

Trpí psychika

Pre pacientov je v prvých fázach ťažkého ochorenia so zlou prognózou dôležitá sociálna a rodinná podpora, ktorej nedostatok vedie k viacerým negatívnym emóciám. „Medzi najčastejšie prejavy zlého psychického stavu pacienta patrí úzkosť, strach, depresívna nálada, hnev, beznádej či bezmocnosť. Práve psychická kondícia pacienta je dôležitým faktorom, ktorý ovplyvňuje jeho prístup k celkovej terapii, zvládanie stresu, ale aj budúcu progresiu ochorenia,“ uviedla klinická psychologička Pavla Nôtová.

Pochod za pľúca

V sobotu 22. júna sa v areáli bratislavského jazera Kuchajda uskutoční Pochod za tých, čo nevládzu s dychom. Cieľom podujatia, ktoré organizuje Občianskej združenie Nádej pre pľúca, je vyjadriť solidaritu s ľuďmi, ktorí trpia idiopatickou pľúcnou fibróza (IPF). Na pochode sa môže zúčastniť ktokoľvek, bez ohľadu na vek či zdravotný stav. Prvých sto chodcov organizátori ocenia medailou.

Pochod za tých, ktorí nevládzu s dychom, ako aj samotných pacientov s IPF, podporujú viaceré známe osobnosti. Okrem ambasádora, speváka Tomáša Bezdedu, sú to aj speváci Lukáš Adamec, Matej Koreň, speváčka Michaela Husárová, hudobný producent a dídžej Peter Pann či trojnásobná paralympijská víťazka v streľbe Veronika Vadovičová. 

Alergici, milujete kvety? Stavte na rastliny, ktoré neobsahujú peľ

Pomôže web

Ochorenie často pacientov veľmi obmedzí, doma či v práci, a mnohí sa dostanú aj do ťažkej sociálnej situácie. Preto sa OZ Nádej pre pľúca - klub pacientov s pľúcnou fibrózou rozhodlo zriadiť sociálno-právnu a psychologickú poradňu, ktorú záujemcovia nájdu na webstránke www.plucnafibroza.sk.

„Poradenstvo pre pacientov je dôležité najmä preto, že sociálny systém je zložitý a pacient nemá šancu zistiť, aké sú jeho možnosti. Úrady často zamietajú žiadosti o rôzne príspevky, k úspechu však niekedy stačia len správne vyplnené podklady, žiadosti, prípadne odvolania,“ vyjadrila sa právnička Katarína Fedorová, ktorá v poradni rieši sociálno-právne problémy ťažko chorých pacientov.

Môže vás zaujímať: 

Autor: sita, nh
Fotogaléria
FocusMedia

Video

Ďalšie články z tejto sekcie

Lekár radí: Čo sú hlavné príčiny bolestí chrbta a ako ich liečiť?

Lekár radí: Čo sú hlavné príčiny bolestí chrbta a ako ich liečiť?

včera
Bolesti chrbta môže spôsobiť šport aj nečinnosť. V mladšom veku skôr platničky, vo vyššom facetové kĺby. Niekedy postačí len pauza... Čítať viac
 
Bolí vás hlava, kĺby alebo chrbát? Vieme, čo potrebujete

Bolí vás hlava, kĺby alebo chrbát? Vieme, čo potrebujete

včera
Dali sme dokopy 55 najčastejších spúšťačov bolesti hlavy. Je medzi nimi i stres, ktorý veľmi rád sadá aj na chrbát. Ako sa zbaviť bolesti... Čítať viac
 
Ichtyóza: diagnóza, pri ktorej vaša koža vyzerá ako rybie šupiny

Ichtyóza: diagnóza, pri ktorej vaša koža vyzerá ako rybie šupiny

21.07.2019
Drsné šupiny jej pokrývajú celé telo, tvár nevynímajúc. S ichtyózou sa pred tridsiatimi rokmi narodila, no nenasadili jej správnu... Čítať viac
 
FOTO: Operácia krčových žíl laserom. Kláru zachránila pred nepríjemnými vredmi

FOTO: Operácia krčových žíl laserom. Kláru zachránila pred nepríjemnými vredmi

21.07.2019
Po klasickej operácii kŕčových žíl sa Klára liečila dva mesiace, po laserovej dva týždne. Čítať viac
 
Mávate kŕče? Na čo si dávať pozor, aby vás nechytili vo vode

Mávate kŕče? Na čo si dávať pozor, aby vás nechytili vo vode

20.07.2019
Najmä v horúcom počasí by ste mali dávať na rýchle a náhle schladenie. Ak vás často trápia kŕče, dajte si skontrolovať hladinu minerálov... Čítať viac
 
 

wanda.sk

Horšia než rakovina. Vzácna choroba berie Slovákom dych, no nevzdávajú sa
sita
nh