predplatne
 

Zložité pátranie po diagnóze: Zriedkavé choroby odhalili státisícom Slovákov

05.02.2018

Cesta k pravej príčine zdravotných ťažkostí je u mnohých komplikovaná, a to pre nejednoznačné príznaky.

Ilustračné foto

Ilustračné fotoAutor: Shutterstock.com

Na Slovensku trpí zriedkavým ochorením približne 300-tisíc pacientov! Keďže vo väčšine prípadov zriedkavých chorôb nie je známa liečba, lekári zmierňujú aspoň prejavy a ťažkosti, ktoré nastávajú pri postupe ochorenia.

Nezaradení pacienti sú odkázaní na zdĺhavé pátranie na zahraničných portáloch. Trpia genetickými či autoimunitnými poruchami, ide aj o ojedinelé druhy rakoviny. Postrádajú dostatok informácií o svojom zdravotnom stave. Tomu má byť konečne koniec! 

► Malej Natálke odhalili vzácnu poruchu. Na Slovensku je jediná, rodičia to nevzdávajú 
► Zuzka je jednou z výnimočných: Život s Turnerovým syndrómom je zázrak!

„V spolupráci s ministerstvom zdravotníctva sme spustili špecializovaný osvetový portál. Ľudia žijú často v izolácii, sú bezmocní, pátrajú po diagnóze na internete, väčšinou v cudzom jazyku a v odbornej reči," vysvetlila Tatiana Kubišová z občianskeho združenia Zriedkavé choroby.

Portál zriedkavechoroby.sk podľa nej ponúka komplexné informácie. Obsahuje rôzne aktuality, zoznamy odborníkov a špecializovaných pracovísk či linky na overené zahraničné platformy. Taktiež databázu reálnych príbehov s opismi príznakov chorôb a webovými linkami, kde sa možno s pacientmi spojiť.

 Záhadný zabijak: Herečka alergická aj na vlastnú rodinu. Príčina nikomu ani nenapadla!   
 FOTO: Tipnete správne jej vek? Saru šokujúco zmenila záhadná choroba!
Nadávajúci čudáci? Škandál v známom českom programe preslávil Tourettov syndróm

Lekára neobchádzajte! 

„Web ale neslúži na samodiagnostiku a všetko treba riešiť s lekárom. Na toto netreba zabúdať," prizvukuje Monika Hurná z ministerstva zdravotníctva. Portál má byť jedným z nástrojov, s ktorým môžu pacienti pracovať. Cieľom je zlepšiť starostlivosť o pacientov, informovanosť verejnosti, rozšíriť vzdelávanie odborníkov a vytvoriť chýbajúci register pacientov. Špecializované expertízne pracoviská pre zriedkavé choroby majú pacientom a ich rodinám poskytovať diagnostiku, liečbu, ale aj manažment pacienta i rodiny. Slovensko sa chce zapojiť aj do výskumov.

Čo sú zriedkavé ochorenia?

V Európskej únii sa choroba považuje za zriedkavú, keď postihuje menej ako 5 osôb zo 100-tisíc. Líšia sa svojou závažnosťou. Ide o chronické, progresívne, degeneratívne choroby, ktoré pacienta dlhodobo obmedzujú, invalidizujú až ohrozujú jeho život. Približne 80 % z nich je dedičných. Viac ako 95 % zriedkavých chorôb je neliečiteľných. 

Zriedkavé choroby

V tomto článku sa zaoberáme Zriedkavé choroby ...viac
Autor: TASR, bd
Fotogaléria
FocusMedia

Video

Ďalšie články z tejto sekcie

Bolesť hlavy a krku po náraze nie sú malichernosť, varuje neurológ!

Bolesť hlavy a krku po náraze nie sú malichernosť, varuje neurológ!

dnes
Šaňo mal pred dvomi rokmi autonehodu. Odvtedy ho bolieva hlava a krčná chrbtica. Tiež ako on váhate či, a na ktorého špecialistu sa s... Čítať viac
 
Ožite v zdravej koži

Ožite v zdravej koži

dnes
Striedanie ročných období je pre našu kožu náročnou skúškou... Nepodceňujme na nej ani drobné zmeny... Čítať viac
 
Búrame 14 najväčších mýtov o DEPRESII. Tiež ste im verili?

Búrame 14 najväčších mýtov o DEPRESII. Tiež ste im verili?

26.05.2020
Skutočne je prejavom slabosti a vzniká zo zlého počasia? Mýlite sa! Depresia je u nás stále téma opradená klamstvami. Čítať viac
 
Tieto chyby vám oči spočítajú! Poznáte najväčších nepriateľov zraku? Na toto ste nemysleli

Tieto chyby vám oči spočítajú! Poznáte najväčších nepriateľov zraku? Na toto ste nemysleli

25.05.2020
Očiam dáme denne zabrať, no zväčša im nevenujeme starostlivosť, ktorú by si zaslúžili. Odborníčka radí, ako si ich udržať v čo najlepšej... Čítať viac
 
Straší sezóna kliešťov. TOP 8 rád, s ktorými im nedáte žiadnu šancu

Straší sezóna kliešťov. TOP 8 rád, s ktorými im nedáte žiadnu šancu

24.05.2020
Nejdete do lesa alebo na lúku, len aby sa na vás neprisali tie krvilačné potvory? Máme pre vás overené rady, ako s nimi zatočíte. Čítať viac
 
 

wanda.sk

Zložité pátranie po diagnóze: Zriedkavé choroby odhalili státisícom Slovákov
TASR
bd