FOTO: Pravá tvár lupusu. Začalo to vyrážkami na tvári, skončilo pri chemoterapii

10.02.2017

Na pochopení poruchy imunity, ktorá ničí celý organizmus, vedci neustále pracujú. Pacientom nezostáva nič iné, než v boji so zákernou chorobou vytrvať a neopúšťať sa.

Zdieľanie ťažších chvíľ a priebehu ochorenia ju motivuje nevzdávať sa.

Zdieľanie ťažších chvíľ a priebehu ochorenia ju motivuje nevzdávať sa.Autor: Facebook/ Jokiva Rivers

U Jokivy to všetko začalo bolesťou kĺbov a tvorbou červených vyrážok na tvári, ktorých príčinu lekári nepoznali, kým sa jej nerozšírili aj na krk. Spočiatku si mysleli, že ide o ekzém. Jej pokožka však časom vyzerala tak zle, že sa mladé dievča hanbilo vychádzať von. Neskôr sa pridružili ďalšie symptómy, ktoré už naznačovali, že o obyčajné kožné ochorenie určite nepôjde.   


Zdroj: Facebook/ Jokiva Rivers
Viac vo FOTOGALÉRII.

Slnko jej ubližuje

Problémy jej robila chôdza, dýchanie, nedokázala udržať misku ani moč. Po niekoľkých mesiacoch ju hospitalizovali s podozrením na zlyhávajúce obličky, píše na gofundme.com. „Povedali mi, že je to lupus a mne sa zrútil svet," priznala Jokiva. Pred štyrmi rokmi mala iba osemnásť a musela sa zmieriť s ťažkou celoživotnou diagnózou. V nemocnici trávila každý druhý deň. „Chcem, aby ľudia vedeli, že to nie je niečo, čoho sa môžete zbaviť," hovorí Jokiva, ktorej choroba zabránila aj pracovať a dokončiť semester pre množstvo vynechaných hodín. Je pre ňu zbytočné, niečo si naplánovať. Často jej program pokazí zhoršený stav, ktorý nedokáže predvídať ani ovplyvniť.  Z domu môže vychádzať iba zahalená s klobúkom, slnečnými okuliarmi a starostlivo chránená opaľovacím krémom, nakoľko sú pacienti postihnutí lupusom extrémne citliví na slnko. Správne fungovať má imunitnému systému dopomôcť chemoterapia. 

Váš príbeh: Ivanka má vzácny Goldenharov syndróm, a predsa verí, že svoj boj vyhrá 

Vysadenie liekov oľutovala!

Nad vodou ju drží manžel. Túži si s ním založiť rodinu a nevzdáva sa ani svojho sna, stať sa zdravotnou sestrou. „Odkedy môj život takmer vyhasol, som lupus prestala brať na ľahkú váhu. Niekedy je to veľmi bolestivé a jediné, čo vám vtedy ostáva je modliť sa," vysvetľuje. Dievča pacientov na sociálnych sieťach varuje pred podcenením liečby: „Tým, ktorým bol lupus diagnostikovaný odkazujem, užívajte lieky. Inak vám bude len horšie." Dnes užíva denne 14 tabletiek denne. Každý deň verím, že raz ho dostanem úplne pod kontrolu. 

Jokiva je aktívna preto aj na mnohých diskusných fórach, kde sa delí o vlastné skúsenosti s liečbou. „Navzájom sa podporujeme, upokojujeme a bojujeme proti tejto hroznej chorobe. Napĺňa ma to."  

VIAC o LUPUSE sa dočítate TU: Krásna Selena Gomez priznala: Zákerný lupus jej ničí telo

V tomto článku sa zaoberáme Imunita ...viac
Autor: iZdravie.sk/ Beata DITTE
Fotogaléria

Video

Ďalšie články z tejto sekcie

VIDEOtip: Trápi vás dvojitá brada? Vylepšia ju šikovné triky

VIDEOtip: Trápi vás dvojitá brada? Vylepšia ju šikovné triky

dnes
Skláňate hlavu nad mobilom, málo sa smejete... A tieto maličkosti podporujú vznik dvojitej brady. Nájdite si čas na jej pravidelné... Čítať viac
 
Detox podľa Andie MacDowell. V 60-tke vyzerá ako bohyňa

Detox podľa Andie MacDowell. V 60-tke vyzerá ako bohyňa

včera
Nádherná, elegantná a stále zaneprázdnená herečka priznáva, že príliš veľa cestuje a pracuje. Stravuje sa ťažkými jedlami, ale keď... Čítať viac
 
Príbeh: Teliesko proti počatiu dostalo Lauru na invalidný vozík!

Príbeh: Teliesko proti počatiu dostalo Lauru na invalidný vozík!

23.05.2018
Obrovskú bolesť zažilo už množstvo britských žien, ktoré si dali do tela vložiť teliesko proti otehotneniu. Niektoré nesú doživotné... Čítať viac
 
Krásna Soňa Skoncová stále žiari: Vieme, čo je za jej úsmevom

Krásna Soňa Skoncová stále žiari: Vieme, čo je za jej úsmevom

22.05.2018
Moderátorka a modelka Soňa Skoncová (31) srší spokojnosťou a svoju energiu preniesla počas rozhovoru a fotenia aj na nás. Pre osobnú... Čítať viac
 
Svrbí vás tam dole? Voľnopredajné lieky to môžu zhoršiť

Svrbí vás tam dole? Voľnopredajné lieky to môžu zhoršiť

21.05.2018
Premnožené kvasinky o sebe vždy dajú vedieť. Mali by ste vedieť, kedy je načase navštíviť lekára a konečne sa ich zbaviť. Čítať viac
 
 

wanda.sk

FOTO: Pravá tvár lupusu. Začalo to vyrážkami na tvári, skončilo pri chemoterapii
iZdravie.sk/ Beata DITTE