Tip redakcii
 

Martinka trpí Rettovým syndrómom: Volajú ju tichý anjel

Kedy som bola naposledy sama dlhšie viac ako dve hodiny? Pri pôrode mladšej dcéry – konštatuje Monika Chrenková (38). Jej prostredná dcéra Martinka (16) si totiž vyžaduje dvadsaťštyrihodinovú starostlivosť.

26. marca 2014, 12:00
Kedy som bola naposledy sama dlhšie viac ako dve hodiny? Pri pôrode mladšej dcéry – konštatuje Monika Chrenková. Jej prostredná dcéra Martinka si vyžaduje dvadsaťštyrihodinovú starostlivosť.

Kedy som bola naposledy sama dlhšie viac ako dve hodiny? Pri pôrode mladšej dcéry – konštatuje Monika Chrenková. Jej prostredná dcéra Martinka si vyžaduje dvadsaťštyrihodinovú starostlivosť.

Autor: Archív M.CH.

„Štyri roky po zdravej dcérke Monike (20) som porodila Martinku. Tehotenstvo i pôrod prebehli bez akýchkoľvek komplikácií. Dcérka sa pokúšala chodiť a džavotať, no v osemnástich mesiacoch začala strácať rovnováhu. Lekári nám tvrdili, že sa jej nechce kráčať, lebo je lenivá a tučná, no nám sa to nevidelo. Martinka sa buď držala steny, alebo prešla pár krokov a spadla,“ spomína si Monika Chrenková. Lekárske vyšetrenia trvajúce viac ako pol roka ukázali, že jej dcéra má Rettov syndróm. Ide o ojedinelú genetickú chorobu, ktorá postihuje len dievčatá. Šanca, že ju dostanú, je asi jedna k dvanásťtisíc.

Na údel si zvykla

„Rettov syndróm? Keď sme tieto dve slová počuli po prvý raz, netušili sme, že nás budú sprevádzať po celý život. No spätne sme si uvedomili, že v správaní našej dcérky, zdravej do necelých dvoch rokov, nastal krutý zvrat. Akoby sa v čase vracala dozadu. Plakávala a stále sa pýtala na ruky. Nič nedokázala udržať v rukách ani uchopiť. No najmä, strácala jemnú motoriku a zabúdala aj jednoduché veci, ktoré sa predtým naučila. A hoci prestala rozprávať, stále sa usmievala,“ pokračuje Monika Chrenková, ktorá dnes vie, že dievčatá s Rettovým syndrómom volajú tichí anjeli. Hoci stratili kontrolu nad svojim telom a mlčia, usmievajú sa. K šťastiu veľa nepotrebujú, no po celý život si vyžadujú nikdy sa nekončiacu starostlivosť...

„Celé roky, dni aj noci, sa pri nej s manželom, ktorý je ba-ník, striedame. Martinka už stratila celkovú kontrolu nad svojím telom. Už len leží. Našťastie, poznáme jej mimiku tváre a vieme, čo chce povedať,“ rozpráva Monika. „Má telo šestnásťročného dievčaťa, no lekári tvrdia, že psychicky je na úrovni osemmesačného dieťaťa. Ja si myslím, že dobre vidí, všetko počuje a vníma ma. Pozornosť si vyžaduje pišťaním, keď sa jej niečo nepáči, mrnčí. Keď sa bojí, plače. Teší sa z jedla, pri niektorých názvoch obľúbených nápojov sa usmieva.“

Kvôli dcérke sa Chrenkovci vysťahovali z paneláka, pretože čoraz ťažšie dievča nevládali nosiť na rukách na štvrté poschodie. Zadlžili sa a kúpili si dom, ktorý by potreboval finančnú injekciu do kúpeľne a kúrenia, no peňazí nazvyš niet. Naopak, ďalšie tisíce eur si rodičia troch detí museli požičať na väčšie auto, pretože do malého Martinku na vozíku jednoducho nevložili.

„A hoci často trpela zmenami nálad a fyzicky a psychicky nás vyčerpávala, nikdy nám ani len nenapadlo, že by sa o ňu mal postarať niekto iní ako rodičia,“ povie pokojne Monika. Na otázku, či bola niekde sama dlhšie ako pár hodín, odpovie bez rozmýšľania. „Pri pôrode najmladšej dcérky Miriam, ktorá má dnes štyri roky. Vtedy som od ľútosti nevedela zastaviť svoj plač. Bolo to prvý raz po tucte rokov, čo som s ňou v noci nebola.“

V tureckom sede

Zdravotný stav Martinky sa už nikdy nezlepší. Zvykla si na svoj údel a pre dcérkinu chorobu sa vzdala vlastne všetkého. „Ak sa potrebujem skrášliť, navštívi ma sestra, ktorá je kaderníčka. A vždy v máji, na meniny, dostanem od manžela lístok na Screamers, hudobnú travesty show. To mi k šťastiu úplne stačí,“ usmeje sa Monika.

Keď má chuť na spoločnosť, musia prísť kamarátky k nej alebo sa spoja cez internet. Jej svet sa točí okolo Martinky, ktorá zatiaľ leží vo vedľajšej izbe. Je chorá, len pred chvíľkou sa s ňou rodičia vrátili od lekára. Vyšetroval ju na chodbe medzi ostatnými pacientmi: s vozíkom Chrenkovci jednoducho neprešli cez dvere ordinácie. Ťažšie chvíle však Handlovčania zažili, keď ich dcérka dostala chrípku a horúčky. Vtedy skončili v nemocnici, kde sa prestala hýbať a mala len zvláštne triašky. Nikto nevedel, prečo tak reaguje.

„Doma som pri nej potom presedela celé týždne. Čaj som jej podávala po lyžičkách, kŕmila som ju. Po mesiaci začala Maťka hýbať rukou. Bolo to naše víťazstvo. Navrávala som si, že najhoršie máme za sebou. Ale čoskoro sa jej skrátili šľachy a na nohy sa už nikdy nepostavila,“ rozpráva Monika. Dnes šestnásťročná slečna si časom začala dávať nohy do tureckého sedu a prestala sa otáčať. Postupne sa pridala skolióza a skrátili sa aj šľachy na rukách. Nepomáhali cvičenia ani ortézy. Teraz už Martinka iba leží. Pomohla by jej jedine operácia, ale tu majú Chrenkovci problém. Svojej ťažko skúšanej dcére by chceli dopriať zákrok, pri ktorom by netrpela. Vedia, že taký existuje.

Foto: Archív M. CH.

Nádej nezomrela

„Je drahý, ale na ľudskom tele po ňom ostanú len bodky po vpichoch, ktorými odborníci uvoľňujú stuhnuté svaly či šľachy. Háčik je v tom, že do práce chodí len Karol, ja sa starám o Martinku. A pri splácaní hypotéky, úveru a životných nákladov, ktoré sa stále zvyšujú, viac ako dvetisíc eur na operáciu nemáme,“ priznáva sa Monika Chrenková. Jej tichý anjel s poskrúcanými rukami a nohami mlčky leží v posteli. Obveseľujú ho len detské pesničky a pohybujúce sa postavičky v televíznych rozprávkach. A hoci Martinkina mama vie, že liek na jej chorobu zatiaľ nevynašli, nádej, že by sa mohla mať aspoň lepšie, tu je. No opäť je o ľudskej spolupatričnosti a peniazoch...

Rettov syndróm...

... získal názov po rakúskom lekárovi profesorovi Andreasovi Rettovi, ktorý ho v roku 1966 opísal ako prvý. Nie je to infekčné ochorenie, neprenáša sa, no vekom sa z neho pacient nevylieči.

Autor: Šarm/Ján Dzúr
 


 

Partnerský horoskop

Hodíte sa k sebe?

Zistite čo hovoria hviezdy na váš vzťah s partnerom. Našli ste sa?
 
 

pluska správy

ROZHOVOR s DAROU ROLINS: Musela som si upratať emócie

Nikdy som Laure nehľadala ocka. Toho má. A ako otec bol Matěj od začiatku,...
 

Poznáte silu liečivých kameňov? Achát a tyrkys dokážu vo vašom živote divy

Ak ste im doteraz nepripisovali zvláštne účinky, možno je na čase prehodnotiť...
 

Známe Kristíny okradli. Ich reakcia vás prekvapí

Ony to vymyslia a iní na tom zarábajú. Je to v poriadku?
 

Manažéri už nevedia, čo so sebou. V Rakúsku sa postavili zoči voči vlkom!

„Zvieraťu je jedno, či ste generálny riaditeľ, alebo vrátnik,“ vysvetľuje...
 

Vaše diétne tipy

Známej speváčke šaman zachránil život. Prečo takto skončila?

Marcella Molnárová (52) tvrdí, že ani v tomto veku sa nemusí v jedle obmedzovať....
 

Máte radi husté polievky a omáčky? Vyskúšajte namiesto múkovej zápražky sliz

Hľadáte ideálnu diétnu potravinu? Uvarte si okru.
 

Čitateľky, ktoré chudli so Šarmom: Opäť majú chuť žiť!

Naše čitateľky Martina Konfederáková (38) a Anna Krupská (57) po dvojmesačnom...
 

Podovolenkový detox: Nápoj z 2 surovín prečistí črevá a naštartuje trávenie

Prehnali ste to s dobrotami počas dovolenky? Vráťte telo do normálu pomocou...
 

Špecialistka na zdravú výživu Tina Zlatoš Turnerová radí: Hladovka je prospešná!

Niektorí špecialisti na zdravú výživu tvrdia, že by sme mali jesť päťkrát...