predplatne
 

Neurológ Ľubomír Lisý: Pravda o utrpení menom ALS

26.08.2014

Celý svet zachvátila vlna „Ice Bucket Challenge,“ keď sa ľudia oblievajú ľadovou vodou a venujú peniaze na podporu výskumu a liečby choroby známej ako ALS. Aká je naozaj?

Profesor Lisý:  Pacienti s krutou  diagnózou ALS  na Slovensku putujú  k nemu.

Profesor Lisý: Pacienti s krutou diagnózou ALS na Slovensku putujú k nemu.Autor: Plus JEDEN DEŇ/MICHAL SMRČOK

Profesor Ľubomír Lisý z neurologickej kliniky Univerzitnej nemocnice Bratislava – Ružinov pozná veľké trápenie pacientov trpiacich touto chorobou. Práve k nemu totiž chodia chorí z celého Slovenska, aby u nich s konečnou platnosťou potvrdil nevyliečiteľnú diagnózu – amyotrofickú laterálnu sklerózu, teda ALS.

Aké to je, povedať pacientovi, že má túto krutú diagnózu? „Samozrejme, je to nepríjemné. Som povinný to oznámiť. Ak mi však pacient povie, že to nechce vedieť, rešpektujem to,“ vysvetľuje lekár. Ešte oveľa horšie to však znášajú samotní pacienti. „Je to pre nich veľké trápenie. Nie každý je ochotný ho znášať. Pacient totiž pri tomto ochorení doslova chátra. A jeho smutný osud je dopredu daný. Ľudia s týmto ochorením v priemere prežívajú 3 až 5 rokov, niektorí 15 rokov,“ opisuje profesor.
„Istá žena, u ktorej som potvrdil ochorenie, po určitom čase, ako sa zhoršoval jej zdravotný stav, sa rozhodla vziať si život. Skočila do Váhu,“ spomína na tragický prípad. Pri ALS sú postihnuté takmer všetky svaly, teda aj dýchacie. Pacient preto musí byť napojený na pľúcnu ventiláciu, na prístroj. „No nie každý chce takto žiť. Niektorí ľudia dýchací prístroj odmietnu. Takých je však menšina,“ opisuje prof. Lisý. „Najčastejšie sa ALS objaví vo veku medzi 55 až 65 rokov. Niekedy však postihne aj mladých 20-ročných ľudí,“ dodáva

Čo je však šokujúce, niekedy sa absurdne zachovajú príbuzní pacientov. „Správajú sa hlúpo, neohľaduplne. Mal som paniu, ktorá sa ma priamo pred svojím manželom, u ktorého sa potvrdila ALS, opýtala, ako dlho bude žiť. Vyslovene sa dožadovala, aby som povedal presný počet rokov,“ vraví rozhorčene lekár. „Samozrejme, že som to pred ním nepovedal.“ Kedy bude môcť pacientov potešiť nádejou na vyliečenie, je zatiaľ vo hviezdach. „Bohužiaľ, na liečbu máme k dispozícii len jeden liek. A ten predĺži pacientovi život iba o 2 až 3 mesiace,“ uzatvára neurológ. V súčasnosti zdravotné poisťovne evidujú na Slovensku spolu 113 pacientov s touto krutou diagnózou.

Nervová bunka odumiera

Čo sa vlastne v tele „pokazí“, že odrazu vypukne toto ochorenie? Ide o poruchu výživy motorických nervových buniek. Začnú odumierať v mozgu a v mieche nervové bunky, ktoré prenášajú vzruchy do svalov v tele. Postihnuté sú najčastejšie žuvacie a prehĺtacie svaly. Taký pacient potom nedokáže hovoriť, alebo len s ťažkosťami, a nemôže prehĺtať, jesť. Ďalej choroba postihuje dýchacie svaly a vtedy človek nemôže samostatne dýchať. ALS tiež postihuje kostrové svaly a pacient potom potrebuje vozík. Pacienti väčšinou zomierajú na zápal pľúc.

Bojuje takmer 50 rokov

Svetoznámy britský astrofyzik Stephen Hawking (70) dostal ALS, keď mal 21 rokov. S nevyliečiteľným ochorením teda žije už 49 rokov. Ako je to možné? „U neho odumierajú nervové bunky pomalšie. Choroba teda postupuje oveľa miernejším tempom. V tomto má šťastie. ALS totiž môže mať rôznu agresivitu,“ mieni prof. Lisý.


S. Hawking: Už takmer 50 rokov žije s ALS.
Foto: Profimedia.sk

Autor: Plus JEDEN DEŇ/VIERA MAŠLEJOVÁ
FocusMedia

Video

Ďalšie články z tejto sekcie

Nový trend modernej medicíny: Mŕtvicu, artrózu či sklerózu porazí liečba kmeňovými bunkami

Nový trend modernej medicíny: Mŕtvicu, artrózu či sklerózu porazí liečba kmeňovými bunkami

dnes
Kmeňové bunky sú terapeutickým prísľubom do budúcnosti. Týmto spôsobom sa liečia najčastejšie ochorenia kĺbových chrupaviek.... Čítať viac
 
Minúta denne zabráni infarktu. Stačí spraviť toto, vedci hlásia úžasné účinky

Minúta denne zabráni infarktu. Stačí spraviť toto, vedci hlásia úžasné účinky

včera
Zaujíma vás, ako málo stačí na ochranu proti infarktom? Čísla sú dôkaz. Čítať viac
 
Holé členky + mráz = reuma?  Lekárka vysvetľuje vzťah chladu k móde odhalených nôh

Holé členky + mráz = reuma? Lekárka vysvetľuje vzťah chladu k móde odhalených nôh

23.02.2020
Väčšina tínedžerov a mladých ľudí sa nezamýšľa nad tým, či sedenie na studenom múriku, holý chrbát pod krátkou bundičkou či odhalené... Čítať viac
 
Varovné signály srdca a ciev. Týchto 30 si omylom spájate s problémom inde v tele

Varovné signály srdca a ciev. Týchto 30 si omylom spájate s problémom inde v tele

23.02.2020
Pálenie záhy, únava i priberanie môžu byť nenápadné príznaky chorého srdca. Ešte čakáte? Čítať viac
 
Nová metóda odhaľovania karcinómov: Rakovinu hrubého čreva potvrdí aj bez kolonoskopie

Nová metóda odhaľovania karcinómov: Rakovinu hrubého čreva potvrdí aj bez kolonoskopie

21.02.2020
Kým kolonoskopia dokáže zachytiť aj najmenšie polypy, výrastky predchádzajúce vzniku ochorenia, nová metóda pracuje na úplne inom... Čítať viac
 
 

wanda.sk

Neurológ Ľubomír Lisý: Pravda o utrpení menom ALS
Plus JEDEN DEŇ/VIERA MAŠLEJOVÁ