predplatne
 

Neurológ Ľubomír Lisý: Pravda o utrpení menom ALS

26.08.2014

Celý svet zachvátila vlna „Ice Bucket Challenge,“ keď sa ľudia oblievajú ľadovou vodou a venujú peniaze na podporu výskumu a liečby choroby známej ako ALS. Aká je naozaj?

Profesor Lisý:  Pacienti s krutou  diagnózou ALS  na Slovensku putujú  k nemu.

Profesor Lisý: Pacienti s krutou diagnózou ALS na Slovensku putujú k nemu.Autor: Plus JEDEN DEŇ/MICHAL SMRČOK

Profesor Ľubomír Lisý z neurologickej kliniky Univerzitnej nemocnice Bratislava – Ružinov pozná veľké trápenie pacientov trpiacich touto chorobou. Práve k nemu totiž chodia chorí z celého Slovenska, aby u nich s konečnou platnosťou potvrdil nevyliečiteľnú diagnózu – amyotrofickú laterálnu sklerózu, teda ALS.

Aké to je, povedať pacientovi, že má túto krutú diagnózu? „Samozrejme, je to nepríjemné. Som povinný to oznámiť. Ak mi však pacient povie, že to nechce vedieť, rešpektujem to,“ vysvetľuje lekár. Ešte oveľa horšie to však znášajú samotní pacienti. „Je to pre nich veľké trápenie. Nie každý je ochotný ho znášať. Pacient totiž pri tomto ochorení doslova chátra. A jeho smutný osud je dopredu daný. Ľudia s týmto ochorením v priemere prežívajú 3 až 5 rokov, niektorí 15 rokov,“ opisuje profesor.
„Istá žena, u ktorej som potvrdil ochorenie, po určitom čase, ako sa zhoršoval jej zdravotný stav, sa rozhodla vziať si život. Skočila do Váhu,“ spomína na tragický prípad. Pri ALS sú postihnuté takmer všetky svaly, teda aj dýchacie. Pacient preto musí byť napojený na pľúcnu ventiláciu, na prístroj. „No nie každý chce takto žiť. Niektorí ľudia dýchací prístroj odmietnu. Takých je však menšina,“ opisuje prof. Lisý. „Najčastejšie sa ALS objaví vo veku medzi 55 až 65 rokov. Niekedy však postihne aj mladých 20-ročných ľudí,“ dodáva

Čo je však šokujúce, niekedy sa absurdne zachovajú príbuzní pacientov. „Správajú sa hlúpo, neohľaduplne. Mal som paniu, ktorá sa ma priamo pred svojím manželom, u ktorého sa potvrdila ALS, opýtala, ako dlho bude žiť. Vyslovene sa dožadovala, aby som povedal presný počet rokov,“ vraví rozhorčene lekár. „Samozrejme, že som to pred ním nepovedal.“ Kedy bude môcť pacientov potešiť nádejou na vyliečenie, je zatiaľ vo hviezdach. „Bohužiaľ, na liečbu máme k dispozícii len jeden liek. A ten predĺži pacientovi život iba o 2 až 3 mesiace,“ uzatvára neurológ. V súčasnosti zdravotné poisťovne evidujú na Slovensku spolu 113 pacientov s touto krutou diagnózou.

Nervová bunka odumiera

Čo sa vlastne v tele „pokazí“, že odrazu vypukne toto ochorenie? Ide o poruchu výživy motorických nervových buniek. Začnú odumierať v mozgu a v mieche nervové bunky, ktoré prenášajú vzruchy do svalov v tele. Postihnuté sú najčastejšie žuvacie a prehĺtacie svaly. Taký pacient potom nedokáže hovoriť, alebo len s ťažkosťami, a nemôže prehĺtať, jesť. Ďalej choroba postihuje dýchacie svaly a vtedy človek nemôže samostatne dýchať. ALS tiež postihuje kostrové svaly a pacient potom potrebuje vozík. Pacienti väčšinou zomierajú na zápal pľúc.

Bojuje takmer 50 rokov

Svetoznámy britský astrofyzik Stephen Hawking (70) dostal ALS, keď mal 21 rokov. S nevyliečiteľným ochorením teda žije už 49 rokov. Ako je to možné? „U neho odumierajú nervové bunky pomalšie. Choroba teda postupuje oveľa miernejším tempom. V tomto má šťastie. ALS totiž môže mať rôznu agresivitu,“ mieni prof. Lisý.


S. Hawking: Už takmer 50 rokov žije s ALS.
Foto: Profimedia.sk

Autor: Plus JEDEN DEŇ/VIERA MAŠLEJOVÁ

Video

Ďalšie články z tejto sekcie

Najväčšie chyby pri užívaní liekov na predpis. Určite ich nerobíte?

Najväčšie chyby pri užívaní liekov na predpis. Určite ich nerobíte?

dnes
Lieky pomohli, ťažkosti sú preč? Neriskujte, ak sú na predpis, vždy ich doužívajte! Na čo si dať ešte pozor a prečo?  Čítať viac
 
Liek pre cukrovkárov podozrivý z rakoviny: Ohrození Slováci, toto nezabudnite spraviť

Liek pre cukrovkárov podozrivý z rakoviny: Ohrození Slováci, toto nezabudnite spraviť

včera
Liečite si cukrovársku komplikáciu takzvanú diabetickú nohu? Pozor na to, čo užívate. Čítať viac
 
VIDEO: Pozrite si fascinujúce zábery, po prvýkrát vytlačili funkčné srdce na 3D tlačiarni

VIDEO: Pozrite si fascinujúce zábery, po prvýkrát vytlačili funkčné srdce na 3D tlačiarni

včera
Budúcnosť transplantácie môže vyzerať inak, orgány vytlačia na mieru z vlastných buniek človeka. Čítať viac
 
Podráždený žlčník, žalúdok či pankreas prezradí krutá bolesť. Pomoc musí byť rýchla

Podráždený žlčník, žalúdok či pankreas prezradí krutá bolesť. Pomoc musí byť rýchla

16.04.2019
Už sa tešíte na sviatočnú mastnú šunku, klobásky a koláčiky? Vaše telo nie. Viete, ako zareagovať, keď sa vzbúri? Čítať viac
 
Medicína je šitá na mieru mužom. Aj preto sa ženy dozvedia diagnózu neskôr

Medicína je šitá na mieru mužom. Aj preto sa ženy dozvedia diagnózu neskôr

15.04.2019
Ženy sa o cukrovke, vysokom tlaku či rakovine dozvedajú v priemere o 4 roky neskôr ako muži. Len pri typicky ženskej chorobe osteoporóze... Čítať viac
 
 

wanda.sk

Neurológ Ľubomír Lisý: Pravda o utrpení menom ALS
Plus JEDEN DEŇ/VIERA MAŠLEJOVÁ