Tip redakcii
 

Odkaz ženy so sklerózou multiplex pre chorú speváčku Tinu. Jej slová o ODMIETANÍ liečby mnohých prekvapia

Dva pohľady na jedno rozhodnutie - čo si myslí speváčkinom postoji dlhoročná pacientka a lekár?

12. júla 2018, 06:00

Autor: Profimedia.sk

Speváčka Tina (34) nedávno na sociálnej sieti priznala, prečo sa vlastne stiahla zo šoubiznisu. Už dva roky totiž trpí vážnym ochorením, ktoré napáda nervový systém. Je liečiteľné, zatiaľ však nevyliečiteľné.

Ešte väčší rozruch však spôsobila asi tým, keď oznámila, že neberie žiadne lieky. Tie, ktoré vyskúšala, jej totiž nerobili dobre: „Nie je to o tom ignorovať chorobu. Ten chemický kokteilík som si vyskúšala a mne osobne to spôsobovalo stav, že som tri dni opakovala, že takto musí byť ľuďom na heroíne. Na štvrtý deň som vedela, že to moje telo naozaj neprijíma,“ napísala na sociálnej sieti dvojnásobná mama.

Rozhodla sa teda chorobu prijať a žiť s ňou „v mieri“. „Za celý život som stála zoči- -voči človeku s vážnym neurologickým ochorením dvakrát. Prvýkrát pred 25 rokmi, malé dievčatko v nemocnici (SM), neskutočne sa bálo a vtiahlo ma do svojho príbehu so strachom. Druhýkrát to bolo pred rokmi, keď som bola sama hospitalizovaná s čerstvou diagnózou. Tou paňou bola nádherná staršia žena, volala sa ako ja. Bola na vozíku, neschopná ho sama používať a mala veľké artikulačné ťažkosti. Bola to bývalá primárka neurologického oddelenia, na ktorom som ležala… Celý život mala strach, že sa jej toto stane… Tá krásna a milá pani to študovala, radí ľuďom, ako to celé funguje a zrazu vidím, že ono to vlastne vôbec nemusí dopadnúť v súlade s mojou predstavou, kam by mala ,liečba‘, ktorá je v ponuke, smerovať. Ale aj môže. Je to absolútne individuálne,“ napísala speváčka, ktorá sa rozhodla, že sa klasicky liečiť nebude. Chorobu radšej „prijme“...

1. Názor pacientky

Čo si myslí o rozhodnutí speváčky Jaroslava Valčeková (54), predsedníčka Združenia sclerosis multiplex Nádej, ktorá žije s chorobou vyše desať rokov?

„Keď mi pred rokmi povedali, čo mi je, skončil sa mi život. Nevedela som, čo mám čakať. Koľko mám času? Veľmi ma to vzalo, prešli roky, kým som sa z toho spamätala,“ priznáva bývalá trénerka džuda.

Vie, že vyrovnať sa s chorobou nie je jednoduché. Pozná stovky pacientov a hovorí, že nie je časté, aby sa dobrovoľne vzdávali liečenia. „Je to hlavne preto, že dúfajú v to, že im lieky pomôžu, skrotia chorobu, stíšia relapsy, utlmia priebeh. Odporúčam lieky aspoň vyskúšať, pretože sa dá vybrať z veľkého množstva špičkových inovatívnych prípravkov, sme naozaj na špici v liečbe. Poznám veľa ľudí, ktorí sú vďaka liekom na tom vynikajúco. Netreba vidieť len vedľajšie účinky liekov, ktoré má aj acylpyrín, naša choroba je naozaj závažná, dehonestujúca človeka a obmedzujúca,“ hovorí.

Musí byť stotožnený

Pozná však aj ľudí, ktorí sú bez liečby. „Viem, prečo prestali a viem, ako teraz žijú. Keď pacient povie, že nejde do liečby, dôvod pritom nie je dôležitý, musí s tým byť v prvom rade maximálne stotožnený. Rozhodnutý tak, že si to nikdy nebude vyčítať, a nikdy to nebude ľutovať. Je to veľmi ťažké, preto obdivujem Tinu, ale veľmi jej prajem, pretože deväťdesiat percent choroby je v hlave. Ak to ona má takto spracované a naozaj jej to prináša úspech v podobe umravnenia choroby, tak... ťažko sa mi to hovorí, ale poviem, že urobila dobre. Vždy je to v hlave,“ myslí si Jaroslava Valčeková. Pokiaľ si podľa nej človek do hlavy naordinuje, že je liečený práve tým, že neberie lieky, môže to účinkovať. „Rovnako, keď je pacient nastavený, že práve liek, ktorý mu doktorka predpísala, ho bude držať nad vodou, tak to tak bude.“

Má skúsenosť s pacientmi, ktorí sa cítili dobre, ale po istom čase testovaním lekári zistili, že liek, ktorí berú, vlastne neúčinkuje. Po tom, ako im ho vzali, zrútili sa. „Viem, že z odbornej lekárskej stránky je zbytočné dávať človeku neúčinný liek, ale on si ho vybral za svoju modlu a viera v neho ho drží nad vodou,“ hovorí pacientka o sile placeba.

Každého rozhodnutie

Mnoho ľudí sa oborilo na Tinu, že propaguje odmietanie liečby. Ona sama to vyvrátila. Obhajuje ju aj Jaroslava Valčeková. Prízvukuje: „Každý sa rozhoduje o sebe sám! Tina nikomu nedáva návod, ako žiť s chorobou, hovorí o sebe a svojom živote. Nikto by ju preto nemal odsudzovať, neurobila nič zlé. Musela by byť vedľa nej ešte jedna Tina, ktorá by bola na liečbe a potom by sa dalo posúdiť, ktoré rozhodnutie bolo správne.“

Ešte v jednom so speváčkou súhlasí. Tina totiž priznala, že tlak od okolia, ktoré jej radilo, čo má robiť, bol obrovský, až neznesiteľný: „Cítila som, že jediné, čo chcem, je voňať kvety. Povedala som si dosť, prestala som o tom hovoriť s každým a nechala to plynúť, počkať si, aký bude verdikt choroby.“ Jaroslava Valčeková hovorí, že okolie by nemalo na človeka tlačiť, ale dať mu najavo, že stojí pri ňom, naučiť sa ho prijať a byť v pokoji. „Iba rovnako chorí si môžu dávať rady, pretože s tým žijeme. Zdravý chorého nepochopí,“ uzatvára.

2. Názor lekára

Liečba nemusí byť neskôr účinná

Opýtali sme sa neurológa, prof. MUDr. Ľubomíra Lisého, DrSc:

Speváčka okrem iného povedala, že od choroby sa učila a nebojovala s ňou: „Zákerná nebola, bola láskavá, tak ako každá choroba, kým my sme k nej láskaví. Základ bol vždy v prijatí.“ Čo si myslíte o takomto prístupe?

Myslím si, že tento postoj často vyplýva z nedostatočnej komunikácie lekár – pacient. Dôležité je pacienta primeraným spôsobom informovať o príčinách a charaktere ochorenia, ako aj o súčasných možnostiach preventívnej liečby, ktorá môže zastaviť progresiu ochorenia, a tým znemožniť jeho vážnejšie fyzické a duševné vyradenie z aktívneho života.

Na koľko je liečba účinná?

Dnes máme viacero účinných liekov brániacich pokračovaniu ochorenia. Ochorenie môže byť individuálne viac alebo menej aktívnejšie. Liečbu môžeme navrhnúť individuálne po dôkladnom vyšetrení pacienta s jeho súhlasom. Účinok súčasnej liečby bol overený na veľkom množstve pacientov po celom svete. Na vznik a priebeh ochorenia má významný vplyv životný štýl a vonkajšie prostredie. Neškodná doplnková alternatívna liečba je možná len pri jej individuálnom posúdení, nemôže v žiadnom prípade nahradiť už overenú kompetentnými lekárskymi výbormi schválenú liečbu. Pri našej klinike je v liečebnej starostlivosti najväčší počet pacientov s týmto ochorením v SR.

Stretávate sa s odmietaním liečby často?

S odmietnutím liečby sa obyčajne nestretávame, keďže už príslušný lekár neurológ pacientovi vysvetlí dôvod nutnosti nasadenia preventívnej liečby. Môže sa stať, že pacient na začiatku ochorenia sa cíti relatívne zdravý a môže si myslieť, že on liečbu nepotrebuje. S postupným pribúdaním nových príznakov sa môže rozhodnúť pre liečbu. Potom už liečba nemusí byť účinná.

Aké mu hrozí riziko?

Odmietnutím liečby sa pacient vystavuje riziku, že bude postupne vyradený z aktívneho života a prechádzať do stavu vyžadujúceho opatrovateľskú staroslivosť. Keďže má ochorenie u jednotlivých osôb rôzny stupeň aktivity, môžu byť tu aj výnimky, zvlášť u menej agresívneho priebehu ochorenia.

Stretli ste niekoho, kto by sa bez liekov zbavil tejto diagnózy alebo s ňou žil roky bez toho, aby sa mu zhoršil stav?

Doposiaľ nie je známe, že v priebehu času by sa ochorenie pri správne stanovenej diagnóze zastavilo alebo vyliečilo.

Príznaky sklerózy multiplex

„Pred niekoľkými rokmi som zažila totálny fyzický kolaps, tlak mi vyskočil, teplota prudko klesla, polovica tela ostala bez reakcie. Záchranka ma odviezla na ARO, tak mi aj na základe nálezov z magnetickej rezonancie diagnostikovali sklerózu multiplex,“ napísala Tina o tom, ako sa prišlo na jej diagnózu.

  • Prvé príznaky sa väčšinou objavujú medzi 20. a 40. rokom života, patria k nim: poruchy zraku, výslovnosti a zmyslového vnímania, problémy s chôdzou, rovnováhou a koordináciou pohybov, ťažkosti pri močení, bolesti, závraty, či ochrnutie tvárového nervu. K symptómom SM patrí tiež výrazná únava, poruchy pamäte, koncentrácie a emočná labilita.

 Z2NDBvZjE6f9fA6TQdXdyq1v9cOLwI7Q!#

Autor: Katarína Čulenová

video

 


 

 
 

pluska správy

Diéty celebrít: Soňa Müllerová, Zuzana Vačková aj Zuzana Plačková prezradili, čo u nich funguje

Aj vy sa poobzeráte pred zrkadlom, kým sa odhalíte na pláži? Hnať sa za dokonalosťou...
 

Zo známej herečky z filmu S tebou mě baví svět je troska. Je za tým príbeh, ktorý zamrazí...

Česká herečka Jana Šulcová (71) mala všetko. Krásnu rodinu, milujúceho...
 

LUNÁRNY KALENDÁR od 16.7.2018 do 22.7.2018: Vo štvrtok pozor na sebavedomie, sobota bude SUPER

V úspešnej nedeli sa vydarí všetko, na čom vám záleží.
 

TOTO by ste v jej kabelke nečakali: Speváčka v nej vláči výbavu profesionálnej vizážistky!

Keď si Natália Hatalová (28) nevie rady, akú kabelku zladiť k šatám, zachráni...
 

Vaše diétne tipy

Diéty celebrít: Soňa Müllerová, Zuzana Vačková aj Zuzana Plačková prezradili, čo u nich funguje

Aj vy sa poobzeráte pred zrkadlom, kým sa odhalíte na pláži? Hnať sa za dokonalosťou...
 

V Česku sa šíri panika, objavili sa tam komáre nakazené smrteľným vírusom. Teba sa báť aj na Slovensku?

Donedávna v našich zemepisných šírkach platili komáre len za otravný hmyz,...
 

Upečte si koláč v na grile! Nadýchaná bublanina sa NAOZAJ dá pripraviť aj nad pahrebou

Gril sa vám cez leto postará o štíhlu líniu. Pokojne si preto občas môžete...
 

Táto sladká strukovina vás zbaví kíl! Skúste týždňovú DIÉTU so zeleným hráškom

Prvý zelený hrášok sa už objavil v obchodoch. Vyskúšajte týždňovú diétu...
 

Chcete úspešne chudnúť? Jedzte potraviny, ktoré stimulujú hormóny sýtosti

Máte pri diéte problém s pevnou vôľou? Skúste raňajkovať ovsená kašu. Pokusy...
 
 
Odkaz ženy so sklerózou multiplex pre chorú speváčku Tinu. Jej slová o ODMIETANÍ liečby mnohých prekvapia
Katarína Čulenová