Tip redakcii
 

VIDEO: Slovenka Nikola má netradičné ochorenie - nedýcha jej koža. TAKTO vyzerá

Nemôže pracovať v potravinárstve, pohybovať sa v prašnom prostredí.

25. novembra 2017, 10:00
Nikola si urobila
aj účtovnícky
kurz, stálu prácu
ale ešte nenašla.

Nikola si urobila aj účtovnícky kurz, stálu prácu ale ešte nenašla.

Autor: Ján Dzúr

Ichtyóza je porucha kože. Prejavuje sa suchými šupinkami, ktoré stále odpadávajú z tela. Na Slovensku je asi dvadsaťpäť ľudí s týmto kožným ochorením, najzávažnejšiu formu má pravdepodobne Nikola Kozmová. „Hoci pred mojím narodením nikto z našej rodiny o rohovatení pokožky netušil, bojujem s tým od narodenia,“ vysvetľuje dievčina, ktorá žije v Bušinciach na juhu stredného Slovenska. Prvý pohľad na tvár mladej ženy mierne zaskočí, no už po pár minútach v jej spoločnosti je všetko inak.

Predsudky

Nikola je usmiata, pekne oblečná a najmä príjemná. „Za mojou diagnózou stojí genetika, pravdepodobne mutácia génov,“ kričí z kuchyne, kde chystá čaj. Je plná energie, sála z nej dobrá nálada. Napriek tomu sú ľudia, ktorí si po pacientoch so šupinatením pokožky nesadnú na ich miesto, nepodajú im ruku, nevezmú si od nich darček ani mince v obchode. Pritom nejde o nákazlivé ochorenie, ichtyóza spôsobuje ľuďom trápenie skôr z estetického hľadiska.

Nepotí sa

„Detstvo som mala jednoduché. Z našej dediny som vycestovala len kvôli lekárom. Všetci v obci ma poznali a nikto mi rečami neubližoval. Zvedaví na mňa boli iba noví spolužiaci v škôlke a v škole. No aj to trvalo iba chvíľu,“ pokračuje Nikola. Nevyliečiteľná choroba ju nezlomila. Kamaráti pochopili, že dievčina je rovnako nezbedná ako oni, len v lete nesmie chodiť do prachu a na horúčavu. „Moja koža nedýcha. Prekáža jej mráz aj slnko. Keďže sa nepotím, párkrát sa mi prehrial organizmus a odpadla som. Dnes už si na to dávam pozor,“ vysvetľuje Nikola Kozmová.

Škola podľa autobusu

Na základnej škole ju nadchla biológia, na olympiádach dokonca patrila k najlepším v kraji. Strednú školu si však už nevyberala len podľa záujmov, musela pri nej myslieť aj na vzdialenosť od Bušiniec. „Aby cestovanie autobusom, najmä v lete, nebolo pre mňa dlhé a úmorné,“ usmieva sa dievčina. Napokon vo Veľkom Krtíši študovala cestovný ruch. V meste si ju občas zvedavo obzerali, ale nič si z toho nerobila. Rok sa s babami v triede oťukávali, no potom sa zomkli a stala sa z nich parádna partia. „Riešili sme módu, nákupy, hudbu, chalanov, budúcnosť,“ nezatĺka Nikola.

Neustále krémovanie

V jednom sa však jej život od rovesníčok zásadne líši. Na rozdiel od zdravých dievčat sa jej na tele dookola tvoria šupinky, ktoré odpadávajú, a tento cyklus sa ustavične opakuje. „Preto si krémujem celé telo ráno aj večer, hneď ako sa osprchujem. Medzitým si ešte dva-tri razy denne natieram časti, ktoré mi vidno, čelo, tvár, hrdlo, ruky. Každý mesiac miniem asi kilogram a pol masti,“ opisuje. Ustavične si kupuje nohavice, šaty alebo tričká. Napriek praniu sú pre krémy už po niekoľkých použitiach nenositeľné. Dá to zabrať aj peňaženke. Pritom Nikola je na čiastočnom invalidnom dôchodku. „Aj tak občas vyrazím do nákupných centier! Najradšej mám ležérnu módu, preto v mojom šatníku prevažujú pohodlné tričká a rifle. Páčia sa mi aj doplnky a nepohrdnem kabelkou. Ale nerozhadzujem! Sledujem výpredaje a občas sa zmestím aj do detskej veľkosti.“

Sníva o rodine

Nikola sa snaží žiť život ako jej kamarátky. Počúva hitparády, pozerá reality šou v televízii, pomáha rodičom. Budúcnosť si však neplánuje. „Nechcem sa sklamať,“ povie. Nemôže pracovať v potravinárstve, pohybovať sa v prašnom prostredí. Po skončení školy si urobila účtovnícky kurz, ale stály džob v administratíve si doteraz nenašla. Priznáva sa, že aj pre to, ako vyzerá. Keď ešte študovala cestovný ruch, snívala o spoznávaní iných krajín a kultúr. Pri mori bola zatiaľ iba raz, v Turecku. „Kvôli termálnej slanej vode sme však chodili do Podhájskej, tá mi pomohla,“ uzatvára Nikola Kozmová. Jej snom je nájsť si stabilnú prácu, založiť si rodinu, bývať v dome. Veci, o ktorých rojčia aj jej zdravé rovesníčky...

Z hendikepu prednosť

So vzácnou genetickou chorobou, ktorá sa volá ektodermálna dysplázia, sa narodila aj Melanie Gaydosová (28). Nerastú jej nechty, ochlpenie ani vlasy. Nemá zuby. Má za sebou viac ako štyridsať operácií, no stále je čiastočne slepá, pretože jej mihalnice vrastali do očí. Skončila síce umeleckú školu v New Yorku, no nenávidela, keď ju niekto fotografoval. Pred štyrmi rokmi ju však priateľ prehovoril na modeling a hendikep sa stal jej prednosťou. Dnes je Američanka hviezdou prvej veľkosti, ktorej neprekáža ani jemná erotika. Jej fanúšičkou je speváčka Miley Cyrusová aj nemecká kapela Rammstein, v ktorej klipe účinkovala...

Zákerný vírus - Aničke zničil sluch ešte predtým, ako sa narodila

Zoškrabujú zlo. Slovák Zdeno a Číňanka Wen Hui odvádzajú toxické látky z tela nefritom

Čo je horšie - žltačka alebo HIV? Slová infektologičky vás určite prekvapia

Autor: Ján Dzúr

video

 


 

 

Partnerský horoskop

Hodíte sa k sebe?

Zistite čo hovoria hviezdy na váš vzťah s partnerom. Našli ste sa?
 
 

pluska správy

S týmto vzorom budete hviezda jesene! Štýlová a iná, ako ostatné dámy...

Kockovaný vzor zažíva túto sezónu obrovský boom.
 

Obrovský smútok za Mariánom Geišbergom († 64). Slová jeho blízkeho priateľa Mateja Landla trhajú srdce

Herec Matej Landl zaspomínal, čo všetko v Mariánom Geišbergom zažil a nešlo...
 

Celebrity v nebi: Rolling Stones to má namierené k mimozemšťanom. Práve teraz letí k hviezde Alfa Centauri

O umelcoch sa hovorí, že sú to hviezdy. Mnohí z nich sú však skutočne vo vesmíre....
 

Moderátorka Erika Barkolová: Týmito sexi krivkami rozpaľuje Američanov!

Pred pár mesiacmi sa vrhla na diétu a cvičenie a jej sebazaprenie už prináša...
 

FINÁLE Tvojej tváre: Alagič ako urazené decko, Loj ako chodiace antidepresívum a emočný výbuch víťaza

V desiatom kole sa o víťazstvo pobili Mary Bartalos, Jasmina Alagič, Juraj...
 

Vaše diétne tipy

Dara posiela obdivovateľkám jasný odkaz: Jedzte podľa slnka!

Joga naučila Daru Rolins nielen správne cvičiť, ale aj jesť. Vyskúšajte...
 

DOBRÝ TIP: Dochádza vám v kuchyni inšpirácia? Mirka Luberdová má pre vás pár užitočných trikov!

Bývalá modelka Mirka Luberdová (33) miluje všetko zdravé a je presvedčená,...
 

4 TRIKY proti maškrteniu: Aj vy chcete schudnúť, no stále musíte niečo pojedať?

Ak je to váš prípad, poradíme vám štyri triky, ako tomuto nutkaniu zabrániť....
 

VIDEO: Nikola Weiterová zase dráždi. Páni slintajú a ženy šialene žiarlia

Na svojej svalnatej postave riadna maká. A tak si môže dovoliť vystavovať...
 
 
VIDEO: Slovenka Nikola má netradičné ochorenie - nedýcha jej koža. TAKTO vyzerá
Ján Dzúr